В 2016 году проводится третий опрос больных гемофилией с целью изучения качества жизни пациентов и оценки терапии. Цель нашего исследования – понять, как изменилась ситуация с обеспеченностью лекарствами, уровнем здоровья и жизни пациентов, чтобы выработать совместный план работы и рекомендации по направлениям. Результаты исследования будут доступны онлайн на сайте Всероссийского общества гемофилии, а также будут разосланы в органы власти и в организации здравоохранения.

Исследование – совместная работа ФГБУ «Гематологический Научный Центр» Минздрава России, Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований» (http://www.rspor.ru) и Всероссийского общества гемофилии (http://www.hemophilia.ru). Проводится оно в некоммерческих целях. В его основе – стандартная анкета международного образца. Понятно, что кому-то вопросы могут показаться слишком подробными, но мы просим Вас внимательно заполнить каждый пункт.

Эти 20-30 минут, которые уйдут на ее заполнение, уверены, вернутся всем нам качественными данными, опираясь на которые мы и дальше будем отстаивать нашу общую позицию по улучшению качества жизни.

Отметим, что персональные данные будут вводиться в программу в кодированном виде, и в дальнейшем будут использоваться только для статистического учета и анализа.

* 1. Контактная информация (этот вопрос является необязательным. личная информация необходима только для нужд Всероссийского общества гемофилии для более качественной обработки результатов анкеты)

* 2. Дата рождения (обязательно для заполнения)

Дата рождения
/
/

* 3. Вы проживаете в следующем населенном пункте (нужное отметить. обязательно для заполнения):

Опросник EQ-5D (ЕВРОКВОЛ) - международный опросник, являющийся базой для изучения качества жизни. Он содержит всего 6 вопросов и 4 графика. После прохождения данного опросника, просим вас нажать далее, чтобы пройти дополнительный опрос Всероссийского общества больных гемофилией. 
Все результаты опроса - строго конфиденциальны и будут использоваться только в обобщенном виде для составления доклада о качестве жизни пациентов.
Этот блок вопросов является обязательным к заполнению. 

* 4. Передвижение в пространстве

* 5. Самообслуживание

* 6. Повседневная активность

* 7. Боль и дискомфорт

* 8. Тревога и депрессия

* 9. Ваше состояние здоровья сегодня по сравнению с тем, каким оно было год назад:

* 10. Оцените Ваше состояние здоровья на текущий момент

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

* 11. Отметьте, пожалуйста, на шкале, на сколько баллов Вы оцениваете свое состояние здоровья в течении последнего года

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

* 12. Отметьте, пожалуйста, на шкале, на сколько баллов Вы оцениваете свое состояние здоровья 3 года назад

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

* 13. Отметьте, пожалуйста, на шкале, на сколько баллов Вы оцениваете свое состояние здоровья 10 лет назад

i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

T